9月3日訊　國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)2日發(fā)布第二屆罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)名單。相比首屆名單，這一屆國(guó)家級(jí)罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì)規(guī)模擴(kuò)大近一倍，專(zhuān)家診療力量更加強(qiáng)大，罕見(jiàn)病防治工作將有望得到進(jìn)一步推進(jìn)。

 

　　專(zhuān)委會(huì)副主任兼辦公室主任、中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)李林康說(shuō)，專(zhuān)委會(huì)將在國(guó)家衛(wèi)健委的領(lǐng)導(dǎo)下，研究提出符合我國(guó)國(guó)情的罕見(jiàn)病定義和罕見(jiàn)病目錄調(diào)整建議，組織制定更新罕見(jiàn)病防治有關(guān)技術(shù)規(guī)范和臨床路徑，對(duì)罕見(jiàn)病的預(yù)防、篩查、診療、用藥、康復(fù)及保障等工作向有關(guān)部門(mén)提出建議。

 

　　北京協(xié)和醫(yī)院黨委書(shū)記、副院長(zhǎng)張抒揚(yáng)說(shuō)，推進(jìn)罕見(jiàn)病防治工作，需要從完善保障制度、織密診療協(xié)作網(wǎng)、提高罕見(jiàn)病認(rèn)知等多個(gè)方面著手，用實(shí)際行動(dòng)關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者。

 

　　記者了解到，第二屆專(zhuān)委會(huì)共40人，涵蓋的專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域更廣：包括罕見(jiàn)病診療領(lǐng)域20人，藥品經(jīng)濟(jì)和藥品保障領(lǐng)域6人，醫(yī)療保障和社會(huì)保障領(lǐng)域7人，醫(yī)學(xué)倫理和醫(yī)學(xué)遺傳領(lǐng)域3人，以及衛(wèi)生政策和衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)領(lǐng)域4人。

 

　　根據(jù)名單，鐘南山院士、趙玉沛院士、楊勝利院士、張學(xué)院士、喬杰院士及李定國(guó)、丁潔教授任顧問(wèn)。主任委員由張抒揚(yáng)擔(dān)任。

 

　　記者梳理名單發(fā)現(xiàn)，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院院長(zhǎng)倪鑫、天津市兒童醫(yī)院院長(zhǎng)劉薇、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副院長(zhǎng)周文浩、西安交大第一附屬醫(yī)院院長(zhǎng)施秉銀等更多醫(yī)療機(jī)構(gòu)的知名專(zhuān)家進(jìn)入到第二屆專(zhuān)委會(huì)名單里。李林康表示，專(zhuān)家專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域涵蓋從罕見(jiàn)病防治前端的醫(yī)學(xué)遺傳到后端的社會(huì)保障，及醫(yī)學(xué)倫理等各方面，標(biāo)志著我國(guó)罕見(jiàn)病防治體系不斷向縱深拓展。

 

　　 “更多專(zhuān)家的加入對(duì)于推動(dòng)罕見(jiàn)病的多學(xué)科會(huì)診和遠(yuǎn)程會(huì)診、雙向轉(zhuǎn)診有很大作用。”李林康說(shuō)，專(zhuān)委會(huì)的新變化將進(jìn)一步推動(dòng)我國(guó)罕見(jiàn)病防治的管理工作，提升罕見(jiàn)病定義、診療和用藥的規(guī)范化，完善對(duì)罕見(jiàn)病群體的保障。